Mi hermano Luca.

Mi nombre es Catalina Serna, soy de Monterrey, tengo 32 años y soy mamá de 2, Luca y Eugenia. Tuve a Luca cuando tenia 24 años y a los 3 meses de que nació quedé embarazada de Eugenia. Luca tuvo un desarrollo adecuado a su edad, se sentó a los 6 meses, gateó los 8 y caminó al año con un mes. A los 11 meses empezó a decir algunas palabras, mamá, papá, leche, agua. Antes de cumplir 1 año nació su hermana. A las pocas semanas dejó de decir las palabras que decía, y muchas veces cuando le hablabas por su nombre, no volteaba. Yo, como mama prácticamente primeriza, supuse que era una consecuencia de su adaptación al nacimiento de su hermana.  

Pasaron los meses y empecé a notar que seguía sin decir palabras, seguía sin responder a su nombre y buscaba mucho estar solo. Le encantaba jugar con las llantas de cualquier tipo de juguete, las hacia girar y girar. Le gustaba alinear sus juguetes, por colores, por tamaños y se frustraba mucho cuando no lograba hacerlo como el quería. Luca tenia 1.8 años cuando se me acercó una tía de mi esposo, ella trabaja en el Instituto Nacional de Rehabilitación, y me dijo con mucho cariño que sentía que Luca podía tener algo, y me recomendó llevarlo con un neurólogo en el instituto. Mucha gente que me conoce y conoce mi carácter se sorprendió que no me sintiera ofendida por esto, al contrario, seguí su consejo y fui con el primer doctor. Mi experiencia con ese primer doctor fue desastrosa, fui sola con Luca, sin decirle a nadie, y me topé con un tipo arrogante, sin tacto y que vio a mi hijo 5 minutos y no dudó en decirme todo lo que nunca iba a hacer. Mi recuerdo mas claro de esta junta fue que me dijo “ni siquiera va a poder doblar su ropa”, como si eso fuera a algo a lo que aspiramos en la vida. Cuando salí de ahí, salí tan decepcionada y triste que me costó trabajo seguir admitiendo que algo estaba “diferente” con mi hijo, puse todo en pausa. La verdad es que soy una persona bastante proactiva, así que no me duró mucho la pausa, pero estoy segura que hay personas que, si las tratas así, pueden tener pausas de años, años que son vitales y muy importantes para el desarrollo de un niño. El siguiente paso fue hablar con su pediatra, quien nos dijo que le diéramos tiempo, que todos los niños se desarrollan a su paso y que esperáramos a que tuviera 2 años.  

Cuando cumplió los dos años la cosa cambió, el pediatra se empezó a preocupar y nos mandó a que le revisáramos el oído, cuando todo salió en orden, nos mando al primer Neurólogo Infantil. Por casi 2 años, visitamos mas de 5 neurólogos, 5 terapeutas y hasta acabamos en un “brujo”. Cada quien nos dio distintas opiniones, pero nadie se atrevió a darme un diagnostico ya que Luca aun era muy pequeño. La frustración e impotencia que sentimos como papás sabiendo que algo estaba diferente, pero sin saber que era y sin que alguien pudiera darnos alguna respuesta, es algo que no le deseo a nadie. 

 

Iluminemos de azul

 

Me tardé mas de 1 año en decirle a mi mamá y a mi hermana, a quienes les digo todo, que algo estaba pasando con mi hijo, por 1 año nadie tenia idea de todo lo que mi esposo y yo estábamos viviendo, cada quien a su manera. Fueron momentos muy solitarios, de desesperación, de decepción, de culpa. Yo a mis 26 años me sentía culpable, sentía que por mi culpa mi hijo no hablaba, sentía que por mi culpa mi hijo no me quería y no quería a nadie, yo que solamente me dedicaba a mis dos hijos sentía que algo estaba haciendo mal y me hizo dudar de mi capacidad como mamá, de mi calidad como persona. Vivir así causó estragos en mi relación de pareja, me alejé de muchos amigos, me refugié en “mi mundo”. Me costó muchos años asimilar que no es mi culpa, que no hice nada malo, que siempre he hecho todo lo que tenia que hacer y que mis hijos y yo somos afortunados de tenernos.

Fue hasta que nos fuimos a vivir a Barcelona, para que mi esposo estudiara su maestría que me dieron un diagnóstico. Me dijeron que mi hijo Luca tenia “Trastorno del Espectro Autista”. Curiosamente mi reacción fue de alivio. Después de dos años, al fin podía buscar la mejor manera de ayudar a mi hijo, de conectar con el. Para mi en lo personal fue algo que me costó mucho trabajo asimilar, ya que el autismo, y el famoso espectro, tiene muy poca información concreta. Es un término bastante amplio, con miles de variaciones y al final, ningún niño en el espectro es igual a otro. De inmediato me inscribí a un congreso de autismo en España y empecé a buscar diferentes opciones para ayudar a mi hijo.

Cuando llegó el tiempo de regresar a México, me tope con muchos obstáculos  para conseguir escuela, terapias, etc. En México ni siquiera existen cifras oficiales de la prevalencia del autismo por ende, mucha gente no conoce sobre el tema.  

Decidí que tenia que hacer algo para cambiar la falta de conocimiento sobre el autismo. Como mi esposo fue futbolista profesional elegimos crear una campaña con personajes del futbol de todo el mundo para intentar dar a conocer un poco mas sobre el autismo. Hice un video en el cual participaron mas de 22 futbolistas internacionales con la cual ayudé a crear una fundación llamada “Iluminemos de Azul”. El video tuvo mucho éxito, se unieron todos los equipos de la Liga Mexicana de futbol, incluso la Selección Mexicana de futbol y hasta nos invitaron a presentar el video en la firma de la primera Ley de protección a personas con autismo en el Palacio Nacional.  

Cuando mis hijos empezaron a crecer, Eugenia me empezó a hacer muchas preguntas sobre su hermano. Busqué herramientas, libros, videos que me ayudaran a explicárselo pero me encontré con que prácticamente no existen en México. Decidí escribir un cuento sobre autismo llamado “Mi Hermano Luca”. Este cuento tiene diferentes propósitos, el primero siendo explicar lo que es el autismo de una manera sencilla y divertida a los niños. Con el tiempo me fui dando cuenta que también funciona como herramienta para los adultos, tanto maestros como doctores, para ayudar a las familias a entender el tema y a explicárselo a los demás. Es un libro que cuenta también con una App, para IOS y para Android, que anima al personaje principal, haciéndolo mas atractivo para personas que no buscarían un libro sobre autismo. Lo mas importante de este libro para mi era ayudar a las familias a vivir este proceso acompañados, sabiendo que hay mas gente que vive lo mismo que ellos, haciéndolo un poco mas fácil de sobrellevar.

El cuento es un tributo para mis dos hijos, especialmente para Eugenia, para que entienda lo importante que es para mi, para su papá y para su hermano, ya que cuando tenemos hijos con alguna necesidad especial, solemos prestarle mas atención al que creemos que la necesita mas. Eugenia es la narradora del cuento, y nos explica a través de sus ojos todo lo que ve en su hermano. 

Este año terminamos un cortometraje animado inspirado en el libro, el cual lleva el mismo nombre. Una vez mas Eugenia es quien nos cuenta sobre su hermano, esta vez utilizando su voz para guiarnos por esta aventura.

El autismo es algo difícil de explicar, ya que ni los expertos coinciden en la definición. Para mi, Catalina, mamá de Luca, el autismo es una manera diferente de funcionar, es una manera distinta de ver la vida, de entender comportamientos, de expresar emociones.  

Cuando decidí hablar sobre Luca, a hablar sobre el autismo, lo hice con la intención de que nadie tenga que pasar por lo que yo pasé, de que las mamás y papás no se sientan solos, no se sientan culpables y que sepan que aunque a veces algo así parece el fin del mundo, es una oportunidad de vivir la vida completamente diferente. Yo no cambiaría a mi hijo por nadie, su forma de ser y de ver el mundo me ha cambiado completamente y es algo que yo le agradezco todos los días.

Este mes de abril, los invito a informarse sobre el autismo, a no formar prejuicios en nuestros hijos sobre algo que no conocemos. A dejar de juzgar a esa mamá o papá que tiene a su hijo llorando sin control en el piso y no puede hacer nada para calmarlo, que no juzguen a aquel niño que en pleno centro comercial esta acostado en el suelo viendo el techo, o dando vueltas, o brincando sin importarle lo que sucede a su alrededor. Tenemos que empezar a ver a los que nos rodean, a entender que todos somos diferentes y a celebrar esas diferencias. 

 

 

Fotografía. Cecilia Mijares

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